Siracusa – Anche quest’anno, Padre Marco, parroco della Parrocchia dedicata a San Giovanni Battista, ospita Parent Project Onlus, per raccogliere fondi contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Quello di Ortigia, è un grande evento per tutti i siracusani che sono molto legati ai Festeggiamenti che si svolgono nella Chiesa di via della Maestranza dalla quale esce il simulacro dell’Immacolata per essere portata in processione per le strade dell’isola accompagnata dai tradizionali “cilii”, dei candelabri infiorati che per questa occasione sono di colore azzurro.
Durante la festa, che si conclude con lo spettacolo pirotecnico sul porto grande, nella piazzetta davanti alla Chiesa di San Giovanni Battista, sarà allestito uno stand dove saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus per dare informazioni sulle attività dell’associazione e presso il quale sarà possibile trovare tanti bellissimi gadget e fare donazioni in favore della ricerca scientifica.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese 339 7068178, il delegato provinciale di Siracusa Ezio Magnano 333 7478706.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it